به گزارش «قدس آنلاین»، مجید آراسته رئیس انجمن تالاسمی ایران در خصوص افراد مبتلا به تالاسمی شدید، گفت: بیماران ماژور به دلایل مختلف همچون خونگیریهای متعدد، آهن گوارشی بیش از اندازه جذب خونشان میشود و این تجمع بار آهن، ایجاد سمیت و مشکلات قلبی، غدد، لوزالمعده، دیابت، کبد، غدد پاراتیروئید (درونریز) میکند و مشکلاتی برای رشد بوجود میآورد.
رئیس انجمن تالاسمی ایران اضافه کرد: عوارض درمان بیماری تالاسمی ماژور، افزایش بار آهن در بدن است به همین دلیل تمام تلاش متخصصان در کنار تزریق خون به بیمار، این است که عوارض این دریافت آهن را کنترل کنند.
وی گفت: متخصصان با روشهایی سعی میکنند این بار آهن را در بیماران تالاسمی کاهش دهند. بسیاری از مردم تصور میکنند که بیماران تالاسمی کمبود آهن دارند، در حالی که بیماران تالاسمی ماژور از افزایش بار آهن در بدن رنج میبرند و تلاش بر این است که این بار آهن را کاهش داد. عوارض ناشی از دریافت آهن زیاد را با داروهای خوراکی و تزریقی کنترل میکنند.
آراسته افزود: بعضی از داروهای بیماران تالاسمی، تولید داخل و بعضی وارداتی هستند، این داروها شامل تزریقی، خوراکی و یا مخلوطی از هر دو میشوند.
رئیس انجمن تالاسمی ایران راه پیشگیری از این بیماری را آزمایش قبل از ازدواج دانست و گفت: تا قبل از سال ۷۳ و ۷۲ در کشور و قبل از ایجاد بحثهای غربالگری ازدواج، شاهد این بودیم که سالانه ۹۰۰-۸۰۰ نوزاد تالاسمی ماژور متولد میشدند اما اکنون با اجباری شدن این آزمایشات قبل از ازدواج و ورود آزمایشات ژنتیک، این عدد به ۱۵۰ کاهش یافته که نشان دهنده خدمات ارائه شده است.
وی تصریح کرد: منطقی این است که سالانه تنها ۵۰ نوزاد تالاسمی ماژور به دنیا بیایند که برای رسیدن به این شاخص نیازمند مسائل آموزشی و فرهنگسازی هستیم.
آراسته اضافه کرد: در صورتی که زوجینی در آزمایشات قبل از ازدواج متوجه شوند که مبتلا به تالاسمی مینور هستند به آنها مشاوره داده میشود که از انجام این ازدواج خودداری شود اما هیچگاه قوانین مانع اختیارات و ازدواج شرعی نمیشود.
رئیس انجمن تالاسمی ایران گفت: در صورتی که دو زوج مبتلا به تالاسمی مینور با یکدیگر ازدواج کنند در هفته ۱۰ تا ۱۲ بارداری توصیه میشود که آزمایش ژنتیک انجام دهند یعنی در ماه ۳ بارداری نمونهای از مایع دور جنین گرفته شده و به آزمایشگاه میفرستند که چه کنند که نوزاد سالم یا بیمار است. در صورتی که جنین سالم باشد بارداری ادامه مییابد و در صورت بیماری جنین و با نامه پزشک قانونی در مراکز درمانی مجهز اجازه سقط جنین داده میشود و در صورت رضایت والدین این کار انجام میشود.
آراسته، درصد ابتلا نوزادان با تالاسمی ماژور از پدر و مادری با تالاسمی مینور را ۲۵ درصد دانست و گفت: احتمال اینکه نوزاد سالمی هم متولد شود ۷۵ درصد است و این موضوع تنها از طریق آزمایش ژنتیک در ماه سوم تشخیص داده میشود.
انتهای پیام/
نظر شما